Testimonio



Vivir con Esclerosis Múltiple

Lorena Mikin lleva 23 años conviviendo con esta enfermedad y asegura que la clave para sobrellevarla está en la actitud positiva con que se enfrenta.
 

Lorena Mikin
“No me desesperé, no sentí miedo ni angustia, no me hice la típica pregunta de por qué a mí. Nunca, ni por un segundo, pensé que fuese un castigo; no sé explicar por qué, pero desde el primer momento supe que esta enfermedad me traía un mensaje, que debía hacer cambios de fondo en mi vida”, confiesa Lorena Mikin al hablar de cómo enfrentó el diagnóstico de esclerosis múltiple. Y esa tranquilidad, esa actitud ha sido una constante en estos 23 años, desde que empezara a sentir alteración en la sensibilidad, primero de los pies, después de las piernas y, con los años, de otros órganos.

La verdad es que estuve con esclerosis múltiple diez años, sin saber qué era lo que tenía. La manifestación de mi enfermedad fue bien especial porque tenía síntomas leves sólo en otoño y después desaparecían. Entonces se pasaban y me olvidaba del tema. Hasta que los últimos años fueron más intensos, estuve cojeando, no sabía por qué y fui al médico. Me diagnosticaron desde alergia al frío, hasta depresión. Finalmente, empezó a aparecer la palabra esclerosis múltiple como sospecha. Y eso me hizo sentido, porque un tío murió de eso en Canadá.

-¿Qué sintió cuando finalmente le confirmaron el diagnóstico?
-Lo primero que pensé es que esto era un aviso. De hecho, cuando mis amigos me preguntaban “¿por qué a ti?”, yo les respondía “y por qué no a mí, si a tantas personas les pasan cosas terribles”. Entendí que no sacaba nada con pelear, lo que no quiere decir que uno tenga que resignarse y echarse a morir. Soy de la opinión de que hay que tratar de entender qué hay detrás, porque, como dicen, “las enfermedades son un grito desesperado del alma”.

Una fórmula que en el caso de Lorena ha tenido efectos positivos, pues sólo ha presentado dos brotes importantes en todos estos años. “El primero fue en 1998. Perdí la sensibilidad de todo el lado derecho, lo movía pero no tenía ningún control. Estuve bien complicada, pero no dejé de trabajar, aunque todo me costaba más. La segunda crisis se produjo después de cinco años, en 2003, y también me recuperé después de un tratamiento con corticoides”, relata.

-¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple?
-De verdad creo que es como uno quiera vivir. Para mí es una experiencia más en la vida, no vivo en función de la enfermedad. Además, desde un principio me hice responsable de mi esclerosis, tomando un papel muy activo en las decisiones y en cómo y qué quería hacer para convivir con esta patología. Sin duda que mi médico, el Dr. Jorge Barahona, es un apoyo imprescindible, de quien aprendo mucho, pero la responsabilidad última para mejorar mi calidad de vida es mía.

-¿Cambia mucho la vida?
-Siempre les digo a las personas que recién están comenzando con esto, que la esclerosis múltiple, sin duda, les va a cambiar la vida, pero uno decide si para mejor o para peor. Yo hice cambios de hábitos importantes, un reordenamiento en las prioridades. La esclerosis te cambia la vida. En todo caso, reconozco que la enfermedad ha sido buena conmigo, me ha tratado bien.

-¿Por qué cree que la ha tratado bien?
-Creo que lo más importante es la actitud con que yo enfrenté esta enfermedad. Lo otro es que fue excelente la decisión de partir tempranamente con el Interferon, porque después se demostró que ese medicamento es mucho más efectivo mientras más temprano se empiece a tomar. Además, he cambiado mi dieta drásticamente, porque aprendí que hay muchas cosas que le hacen mal al organismo. Dejé de consumir alimentos con grasas saturadas y preservantes; el azúcar y los lácteos los eliminé completamente, no como carnes rojas, prefiero todo natural. Y por supuesto, mucho de medicina complementaria, pero eso es una opción personal.

-¿Siempre tuvo tanta fuerza de voluntad?
-Es difícil, pero es un tema de cuán comprometida está uno con el objetivo que quiera conseguir. Créeme que no empeorarme es muy importante para mí, por eso el tema se vuelve posible. Yo le echaba cuatro cucharadas de azúcar al té, sino no me lo podía tomar y de un día para otro la dejé.

-¿Cómo visualiza el futuro?
-Muy bueno. Tengo mucha conciencia de lo que me puede pasar, de cómo puede evolucionar esto. Pero, no vivo pensando en eso, sencillamente gano cada día...
 
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso, que afecta al cerebro y la médula espinal. Se caracteriza por su presentación en brotes o recaídas, donde se lesiona la vaina de mielina, material que rodea y protege las células nerviosas. Alteraciones a la vista, debilidad muscular, fatiga, problemas con la coordinación y el equilibrio, y dificultades con el pensamiento y la memoria, son algunos de sus síntomas.
 

 


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